A Lei nº 15.378/2026 passou a prever que pacientes registrem previamente preferências sobre cuidados, procedimentos e tratamentos para situações em que não possam mais manifestar a própria vontade. A norma também estabelece direitos relacionados à autonomia, ao consentimento informado, ao acesso ao prontuário e aos cuidados paliativos.
As chamadas diretivas antecipadas de vontade são definidas como uma declaração escrita sobre os tratamentos que a pessoa aceita ou recusa. Segundo a legislação, essas escolhas devem ser respeitadas quando o paciente não puder se expressar de forma livre e autônoma.
Registro das preferências
A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, defende que as declarações sejam catalogadas e integradas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Para ela, o registro ajudaria a evitar que a discussão ocorresse apenas durante uma situação terminal.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou. A pesquisadora também disse que a lei tornou essa decisão pública e que “qualquer papel serve de registro”.
Clisciene afirma que as diretivas não devem ficar restritas a pessoas com mais recursos. Ela também defende a preparação de equipes multiprofissionais para comunicar a pacientes e familiares quando não houver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”, disse.
Direitos previstos
Entre as garantias previstas está o direito a cuidados paliativos livres de dor e à escolha do local da morte. A legislação também determina que os familiares recebam apoio para lidar com o período. De acordo com a pesquisadora, a possibilidade de declarar preferências está relacionada à autonomia e à dignidade no atendimento.
As escolhas podem abranger, além dos procedimentos médicos, aspectos do cuidado e da despedida. Clisciene cita o direito de indicar com quem a pessoa deseja estar, características do ambiente e a forma como gostaria que ocorresse a despedida após a morte.
Outro tema abordado pela autora é o codicilo, documento particular de última vontade mais simples e menos solene que um testamento tradicional. Segundo ela, esse instrumento pode tratar de assuntos relacionados ao período posterior à morte, incluindo o destino do corpo e a cerimônia de despedida.
Decisões tomadas em família
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, de Brasília, é apresentada como exemplo de decisões discutidas antes do agravamento de doenças. O casal conversava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. Mais de 160 pessoas participaram do velório, organizado de acordo com preferências que ela havia manifestado. Houve música e cerveja, e as cinzas foram depositadas em uma área pública junto a uma mangueira plantada por Antonio perto da residência da família.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. A despedida também seguiu seus desejos, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas dele foram colocadas junto às da esposa, na mesma mangueira.
Segundo a psicóloga Márcia Pinheiro, filha do casal, as conversas ocorreram enquanto os dois ainda estavam saudáveis. “Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou. No caso de Regina, a família decidiu interromper a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.
Participação dos familiares
Para Clisciene, as decisões precisam ser conhecidas previamente para que não fiquem sob responsabilidade de terceiros apenas no momento de maior emoção. Ela também afirma que crianças não devem ser excluídas das conversas sobre a perda de um familiar, porque a falta de explicação pode afetar o processo de luto.
Na família de Márcia, os mais novos participaram das despedidas. Após a morte do casal, os filhos passaram a visitar a mangueira onde as cinzas foram depositadas. No local, conversam, rezam e relembram os familiares.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
